“大多数的罕见病患者或者无确切的治疗办法和药物，或有明确的治疗办法和药物但得不到，使得患者和患者家庭处于因病致贫的极度困难之中。”全国人大代表、浙江省衢州市柯城区人民医院急危重症中心主任陈玮今年的关注点之一是提高罕见病用药可及性。

       陈玮指出，对于改变国内罕见病药品缺失、患者用不上药的现状，要解决两个问题。一是国内企业缺乏研发罕见病用药的动力。二是缺乏完善的罕见病用药的医疗保障制度。

       陈玮建议，建立国内罕见病研发和生产的激励政策，同时建立罕见病创新药的数据保护制度。他指出，政府应制定罕见病药品创新基金奖励，减免税收等优惠政策，吸引中国医药企业投入到罕见病药物的研发和生产。同时，加快国外已上市罕见病用药的引进，让国内患者及早获得药品的治疗。而建立国内罕见病创新药的数据保护制度，能有效保护创新药的知识产权。他强调，建立罕见病患者医疗保障制度需要政府起主导作用，建立起完善的罕见病医疗保障体系，才能从根本上解决罕见病患者用药的可及性，从而推动我国罕见病医药产业的发展。